第114章 被拯救的罕見(jiàn)病患者

昆市，三清總部。

衛(wèi)康看著手中的報(bào)告，臉上露出驚訝之色。

報(bào)告上面列出了這幾個(gè)月來(lái)，顧閒領(lǐng)導(dǎo)的仿製藥部門(mén)的孤兒藥仿製計(jì)劃的成果。

一長(zhǎng)串的完成和待完成的藥物目錄。

衛(wèi)康看著已經(jīng)完成的罕見(jiàn)病仿製藥名單，嘴角頓時(shí)一陣抽動(dòng)。

九個(gè)仿製藥！

顧閒你這是24小時(shí)都住在實(shí)驗(yàn)室，使出了全身的洪荒之力嗎？

他看著坐在對(duì)面的顧閒，緩緩點(diǎn)頭，誇讚道：“很好，我果然沒(méi)看錯(cuò)你。接下來(lái)就儘快安排上市吧。”

“不過(guò)，你也抽空休息幾天，別把身體搞垮了。”看著顧閒兩個(gè)大大的黑眼圈，不由勸道。

顧閒點(diǎn)點(diǎn)頭，拿著簽好字的報(bào)告，興沖沖地走了。

很快，三清在官網(wǎng)發(fā)佈了公告，宣告了以下九項(xiàng)罕見(jiàn)病仿製藥的上市。

尼替西農(nóng)（膠囊）：先天性酪氨酸血癥

格拉提雷（注射液）：複發(fā)性多發(fā)性硬化患者

法布贊（注射用阿加糖酶β）：法佈雷病

溴吡斯的明（片劑）：重癥肌無(wú)力

曲前列尼爾（注射液）：肺動(dòng)脈高壓

波生坦（片劑）：肺動(dòng)脈高壓

艾替班特（注射液）：遺傳性血管水腫

地拉羅司（分散片）：地中海貧血鐵過(guò)載

二巰丙磺鈉（注射液）：肝豆病

這些信息除了時(shí)常刷新三清官網(wǎng)的患者，並沒(méi)有太多人知道。

但是當(dāng)那些罕見(jiàn)病患者們看到自己相關(guān)的特效藥上市信息時(shí)，無(wú)不兩眼放光，熱淚盈眶。

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寧市，人民醫(yī)院。

32歲的李雷是一名普通的法佈雷病人，他今天又來(lái)到醫(yī)院進(jìn)行日常複診，準(zhǔn)備開(kāi)一些止痛藥和其他藥物。

他從小就開(kāi)始發(fā)病，每次指尖和雙腿都像斷了一樣疼，後來(lái)上高中就開(kāi)始頭疼，住校期間，他天天拿木棍敲自己，這樣才能緩解一下疼痛，實(shí)在疼的難忍就請(qǐng)假到宿舍，自己一個(gè)人哭。

上了大學(xué)也沒(méi)有好轉(zhuǎn)，就這麼一直疼下去，全身輪換著疼，兩個(gè)星期換一個(gè)位置疼，有時(shí)疼得厲害有時(shí)疼得輕，沒(méi)有什麼規(guī)律，就這麼一直疼到了大學(xué)畢業(yè)，開(kāi)始工作。

這段時(shí)間，他跑遍了海市所有的醫(yī)院，都發(fā)現(xiàn)不了什麼毛病。

後來(lái)他開(kāi)始頭暈噁心嘔吐，有一天，早上起來(lái)，他的右眼突然黑暗一片，看不見(jiàn)任何東西，再也沒(méi)救回來(lái)。

那時(shí)，他才23歲，大學(xué)剛畢業(yè)。

畢業(yè)後本來(lái)迎來(lái)的是光明的未來(lái)，他卻迎來(lái)了一輪又一輪的打擊。

直到31歲那年，他做了基因檢查，才被確診爲(wèi)法佈雷病。

這個(gè)病屬於遺傳性罕見(jiàn)病，由母親遺傳給他，那時(shí)候他已婚，但是因爲(wèi)長(zhǎng)期吃藥，一直沒(méi)有生育，發(fā)現(xiàn)這個(gè)病後，更加不可能要孩子，於是沒(méi)過(guò)多久，就和妻子和平分手。

法佈雷病的患者平均壽命是40歲，但是30歲就會(huì)出現(xiàn)嚴(yán)重的臟器衰竭，很快離世，他的母親是突發(fā)腦卒中而走的，當(dāng)時(shí)他並不知道是由於法佈雷病，現(xiàn)在才明白真相。

“李雷，”複診的醫(yī)生跟他已經(jīng)熟了，喊了一聲後，猶豫道：“你這個(gè)病不能再拖著了，現(xiàn)在國(guó)內(nèi)上市的一款特效藥，對(duì)你這個(gè)病情應(yīng)該有效。”

wωw¤тт kán¤￠O “我知道，是賽諾菲旗下的法布贊是吧，這個(gè)藥剛上市的時(shí)候我也喜出望外，覺(jué)得自己好幸運(yùn)，確診後就有藥可醫(yī)。”李雷搖了搖頭，嘆息道：“可惜，雖然有了用得上的藥物，但是我用不起啊。”

他臉上露出一絲苦笑，忍不住抱怨道：“法布贊進(jìn)口特效藥真特麼貴，官方5mg規(guī)格一瓶9000元，按照成人體重標(biāo)準(zhǔn)計(jì)算，一年治療費(fèi)用就得200萬(wàn)，還得終身服藥。我他媽哪用得起啊。”

他看著醫(yī)生，眼眶溼潤(rùn)了：“醫(yī)生，我也想活著，可是這世界上只有一種病啊，那就是窮病，我這病治不好的，根本不配活著，讓我就這麼拖到人生的盡頭吧，這對(duì)我也是一種解脫啊。”

醫(yī)生搖了搖頭，失笑道：“李雷，不是你想的那樣，法布贊確實(shí)很貴，但是我剛纔說(shuō)的是國(guó)產(chǎn)仿製藥，價(jià)格便宜很多，纔剛上市，對(duì)你的病情，應(yīng)該有極大的緩解作用。”

李雷一聽(tīng)，充滿(mǎn)絕望的雙眼中瞬間浮現(xiàn)一絲驚喜，顫聲道：“多…多少錢(qián)？”

“法布讚的國(guó)產(chǎn)仿製藥5ml一瓶300塊，便宜了30倍吧，算下來(lái)你一年治療費(fèi)用只要六萬(wàn)就夠了。”

李雷渾身一顫，一臉的無(wú)法置信：“這麼便宜？真的假的？”

醫(yī)生感嘆道：“當(dāng)然是真的，爲(wèi)什麼這麼便宜，因爲(wèi)這是三清的仿製藥啊，聽(tīng)說(shuō)它搞了個(gè)罕見(jiàn)病仿製藥計(jì)劃，法布贊仿製藥是第一批，幸虧有三清，你的命總算保住了。”

“據(jù)說(shuō)現(xiàn)在還在談進(jìn)醫(yī)保的事，如果後續(xù)能進(jìn)去，估計(jì)你還能再省一半。”

“啊…”都說(shuō)男兒有淚不輕彈，但李雷一聽(tīng)這話(huà)，瞬間兩行熱淚就滾滾而下，他突然爆發(fā)出了強(qiáng)烈的求生欲：“醫(yī)生，醫(yī)藥現(xiàn)在有這藥嗎？你趕緊給我開(kāi)吧。”

醫(yī)生笑瞇瞇地點(diǎn)頭：“昨天剛到的，這個(gè)病全國(guó)患者並不多，目前國(guó)內(nèi)確診的只有300餘人，我是聽(tīng)到消息後，特意聯(lián)繫了三清，纔給你訂到這批貨。今天給你開(kāi)了試試，看看後續(xù)情況再說(shuō)吧。”

李雷拿著桌上紙巾擦去臉上淚水，不停點(diǎn)頭：“行，都聽(tīng)你的，醫(yī)生，謝謝您了。”

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京城，諧和醫(yī)院。

方超拿著孩子的尿檢報(bào)告匆匆走進(jìn)門(mén)診室，妻子抱著一歲大的小孩緊跟在身後。

“醫(yī)生，孩子到底怎麼回事啊？怎麼尿會(huì)是黑色的？”方超一臉焦急地看著醫(yī)生。

醫(yī)生看完報(bào)告後，沉吟不語(yǔ)，半響才道：“有可能是伽羅德綜合徵，一種罕見(jiàn)常染色體隱性遺傳代謝缺陷病，典型癥狀就是尿色發(fā)黑，俗稱(chēng)黑尿癥。這個(gè)病和酪氨酸和苯丙氨酸的代謝障礙有關(guān)，尿裡的尿黑酸對(duì)人體有毒，會(huì)引起骨骼，肝臟和腎臟等器官的損害。”

“這個(gè)病發(fā)病率爲(wèi)百萬(wàn)分之一，國(guó)內(nèi)患者非常少，目前只有一款特效藥，就是用於治療先天性酪氨酸血癥Ⅰ型的尼替西農(nóng)。”

醫(yī)生突然露出笑容道：“你家孩子運(yùn)氣真好，本來(lái)尼替西農(nóng)只有國(guó)外才有，國(guó)內(nèi)沒(méi)有上市，我沒(méi)法給你開(kāi)藥，但是三清的第一批孤兒藥仿製計(jì)劃里正好有這款藥。”

“這是國(guó)內(nèi)首款酪氨酸血癥Ⅰ型治療藥物，最近剛上市，我馬上找醫(yī)院申請(qǐng)，過(guò)幾天應(yīng)該就能開(kāi)藥了。”

方超又驚又喜：“太好了，那我週末再過(guò)來(lái)複診，這個(gè)藥要吃多久？一直要吃嗎？”

“你家孩子才一歲是吧，一般來(lái)說(shuō)，患兒服藥6個(gè)月後，血琥珀酰丙酮水平降至正常，血酪氨酸水平下降，病情就會(huì)好轉(zhuǎn)，但是後面還是要繼續(xù)降低劑量服用。

“還有，除了這個(gè)藥，還要嚴(yán)格控制飲食中的酪氨酸和低苯丙氨酸攝入，我給你列個(gè)單子，上面這些食物要注意。”

“嗯嗯。”方超掏出手機(jī)，不停記錄，臉上表情認(rèn)真無(wú)比。

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海市，華山醫(yī)院。

60歲的周老先生在兒子的攙扶下，一臉失望地從醫(yī)院走出，低著頭，不住唉聲嘆氣。

他家住在蘇市，卻跑來(lái)海市的醫(yī)院，就是爲(wèi)了尋找一款藥。

周老先生患上重癥肌無(wú)力已經(jīng)一年多了，一直在服用一種名爲(wèi)“溴吡斯的明”的藥物片劑。

這種藥物並不貴，每瓶大約30元，是治療重癥肌無(wú)力的唯一用藥。

然而，最近一段時(shí)間，這款藥物突然從市面上消失了。

周老先生找遍了蘇市的各大醫(yī)院和藥房，甚至還親自跑來(lái)海市華山醫(yī)院詢(xún)問(wèn)，都沒(méi)法買(mǎi)到這種藥。

他後來(lái)又陸陸續(xù)續(xù)找了一個(gè)多月，都沒(méi)有再找到這種廉價(jià)救命藥的蹤影。

已經(jīng)停藥半個(gè)月的他，開(kāi)始出現(xiàn)病情嚴(yán)重的跡象，眼皮耷拉下來(lái)，看人基本不行，腿腳沒(méi)勁，沒(méi)法走動(dòng)，要是繼續(xù)沒(méi)有該藥品，慢慢地呼吸也會(huì)變得困難，就是等待死亡降臨了。

不僅僅是他一個(gè)人在找這款藥，全國(guó)各地病友羣裡的很多病友，都在尋找這款藥。

他們都很困惑，這麼重要的救命藥怎麼會(huì)突然間就失蹤了呢？

周先生曾經(jīng)問(wèn)過(guò)醫(yī)生，醫(yī)生說(shuō)三個(gè)月前開(kāi)始，這種藥醫(yī)院就進(jìn)不到貨了。

重癥肌無(wú)力，是一種自身免疫性疾病，主要癥狀是部分或全身骨骼肌易疲勞，睜不開(kāi)眼皮，吞不下食物，慢慢地呼吸也會(huì)變得困難，使用這個(gè)藥，可使癥狀得到明顯減輕或緩解。

周先生全家都急得團(tuán)團(tuán)亂轉(zhuǎn)，後來(lái)他兒子在藥監(jiān)局網(wǎng)上查到，溴吡斯的明的生產(chǎn)企業(yè)有三家。然而，目前實(shí)際進(jìn)行生產(chǎn)的只有海市的一家制藥公司。

他兒子聯(lián)繫上了藥廠的銷(xiāo)售負(fù)責(zé)人，據(jù)對(duì)方說(shuō)，這家公司也有停產(chǎn)的打算，因爲(wèi)這種藥沒(méi)有利潤(rùn)，加了價(jià)格還是沒(méi)有利潤(rùn)，甚至連生產(chǎn)費(fèi)用都不夠，就想把低價(jià)藥甩掉不想做了。

對(duì)方還說(shuō)，由於這十多年不斷上漲的原材料和人力成本等因素，使得廉價(jià)藥的生產(chǎn)無(wú)利可圖。所以很多藥企已經(jīng)放棄生產(chǎn)供應(yīng)廉價(jià)藥了。事實(shí)上，全國(guó)有這個(gè)藥生產(chǎn)批文的藥企很多，但都因爲(wèi)成本問(wèn)題而一個(gè)個(gè)停產(chǎn)。

周老先生知道後，徹底絕望了，他覺(jué)得自己只有等死一條路了。

整個(gè)世界對(duì)他來(lái)說(shuō)都是灰色的，他現(xiàn)在每天窩在牀上休息，除了看看病友羣裡大家的發(fā)言，什麼都不想做。

忽然，周老先生眼神一凝，他看到羣主發(fā)了一條消息，隨後整個(gè)病友羣就沸騰了。

“我打聽(tīng)到了，三清藥業(yè)生產(chǎn)的溴吡斯的明已經(jīng)上市了，我剛在昆市的藥房買(mǎi)到這種藥。”

隨後刷刷幾張照片，都是藥品的圖片，包裝盒上三清兩個(gè)字赫然在目。

來(lái)不及看其他病友發(fā)的消息，周老先生瞬間坐起來(lái)，大聲呼喊起兒子：“國(guó)民，快！有藥了，有藥了！”

周老先生兒子匆匆走進(jìn)臥室，拿過(guò)父親的手機(jī)，翻看了那幾張照片，驚喜交加之下，跳了起來(lái)。

“爸，你別急，我馬上就去藥房買(mǎi)藥。”

他如同離弦的箭一樣，一個(gè)轉(zhuǎn)身衝出了房門(mén)，消失不見(jiàn)。

周老先生坐在牀上，坐臥不寧，焦急地等待著，生怕出什麼問(wèn)題。

半個(gè)小時(shí)後，兒子一臉喜色地拎著一袋藥回來(lái)了。

剛進(jìn)門(mén)就嚷嚷著：“爸，買(mǎi)到了，買(mǎi)到了。還是一樣價(jià)格，藥房老闆說(shuō)貨源充足，短時(shí)間內(nèi)都不怕沒(méi)貨了。”

周老先生一顆懸著的心終於放下來(lái)，他顫聲問(wèn)道：“你確定嗎？咱們要不要囤點(diǎn)藥？萬(wàn)一再停產(chǎn)了咋辦？”

兒子笑著揮手道：“那哪能呢，這是三清生產(chǎn)的，人家又不差錢(qián)，你要實(shí)在不放心，我再打電話(huà)聯(lián)繫下廠家，確認(rèn)一下。”

周老先生點(diǎn)點(diǎn)頭，看著兒子撥通了三清的客服電話(huà)。

然而，一直都是盲音，死活打不通。

兒子苦笑道：“我去網(wǎng)上看看，你老也看看羣裡有沒(méi)有什麼新消息。”

周老先生顫巍巍地吃完藥，打開(kāi)微信病友羣，這才知道究竟發(fā)生了什麼事。

原來(lái)三清開(kāi)展了一項(xiàng)罕見(jiàn)病仿製藥計(jì)劃，溴吡斯的明正在其中，據(jù)羣主說(shuō)，三清會(huì)一直生產(chǎn)這個(gè)藥，哪怕虧錢(qián)也不會(huì)停，讓大家儘管放心。

周老先生終於放下心來(lái)，臉上露出了久違的笑容。

(本章完)