「真性多發(fā)性肌骨炎？你確定是這個(gè)名字，而不是多發(fā)性肌炎？「周成、方雲(yún)還有楊弋風(fēng)湊在了一起之後，周成這麼問方雲(yún)。
楊弋風(fēng)也是看向了方雲(yún)，這是方雲(yún)值班的時(shí)候，恰巧收到的一個(gè)病人，目前住在科室裡，臨牀表現(xiàn)主訴是：肌無力、肌痛。
於顏面、頸部、胸部和手部，有紅色或紫紅色的皮疹、斑塊和水腫。
這其實(shí)屬於一種慢性疾病，可是病人和家屬輾轉(zhuǎn)了很多地方，都沒人願(yuàn)意收。願(yuàn)意收的地方，治療了一段時(shí)間之後，也未見特殊療效，如今
方雲(yún)獵奇心理，且知識(shí)儲(chǔ)備也夠，以爲(wèi)這是一種風(fēng)溼科比較罕見的多發(fā)性肌炎，但是侵襲到了關(guān)節(jié)和骨質(zhì)。屬於比較罕見的情況，可沒想到，住進(jìn)來之後，確發(fā)現(xiàn)這一切根本就不是這麼回事。
方雲(yún)則說：「周老師，我收病人住院的時(shí)候，也考慮的是多發(fā)性肌炎，之前我給你彙報(bào)的資料也是如此。」
「但我回去之後，再查資料的時(shí)候，就發(fā)現(xiàn)?！?
「多發(fā)性肌炎是一種以肌無力、肌痛爲(wèi)主要表現(xiàn)的自身免疫性疾病，病因不清，主要臨牀表現(xiàn)以對(duì)稱性四肢近端、頸肌、咽部肌肉無力，肌肉壓痛，血清酶增高爲(wèi)特徵的瀰漫性肌肉炎癥性疾病。」
「又因爲(wèi)這樣的患者，部分患者病前有惡性腫瘤，約20%患者合併紅斑狼瘡、硬皮病、類風(fēng)溼性關(guān)節(jié)炎、乾燥綜合徵等其他自身性疾病。「
「所以我懷疑她的皮膚表現(xiàn)，是不是真的是類似的疾病，但後來，我在查文獻(xiàn)的時(shí)候，就正好查到了這假更加罕見的疾病診斷?！?
「真性多發(fā)性肌骨炎是一種罕見的自身免疫性疾病，主要累及皮膚和肌肉。慢性的肌肉炎癥和皮膚表現(xiàn)，尤其是面部、頸部、手背、肘部、膝部和足背?！?
「然後，通過蒐集一些資料，我就發(fā)現(xiàn)，目前對(duì)它描述僅限於此。」
「多發(fā)性肌炎少有皮膚受累的表現(xiàn)?！刚嫘远喟l(fā)性肌骨炎通常會(huì)出現(xiàn)在近端肌肉，如頸部、肩部和髖部，而多發(fā)性肌炎則可以累及近端和遠(yuǎn)端肌肉。」
「而當(dāng)前，關(guān)於真性多發(fā)性肌骨炎的治療，就是糖皮質(zhì)激素和免疫抑制劑，這與多發(fā)性肌炎的治療方式都是一致的。但是這兩者的劑量，目前還沒有一個(gè)比較好的定論?！?
「正是因爲(wèi)這個(gè)情況，
我才問了一下弋風(fēng)哥，後續(xù)該怎麼處理?！狗诫?yún)一貫之前的稱呼，叫周成周老師，叫楊弋風(fēng)哥。
「就是說也查不到資料咯？有沒有打電話問過之前報(bào)道過類似病例醫(yī)院的治療經(jīng)驗(yàn)或者流程？「周成再問。
這就有意思了，真性多發(fā)性肌骨炎，與多發(fā)性肌炎。名字相似。病理機(jī)制也相似。都是自身免疫性疾病，治療的藥物也類似，但就是相同的劑量，沒效果。
所以，沒有什麼經(jīng)驗(yàn)性的文章數(shù)據(jù)或者治療經(jīng)驗(yàn)作爲(wèi)參考，全得靠自己去摸索??？
楊弋風(fēng)說：「我發(fā)了一份郵件，問了其中一位醫(yī)生，他說隨診的過程中，病人去世了，應(yīng)該是治療無效。」
「這種病的患者數(shù)量相對(duì)較少。不同地區(qū)和國家的患病率有所不同，全球平均患病率爲(wèi)10萬人口中2~10人。而在亞洲地區(qū)，患病率可能更低?！浮杆哉f，全球總共可能就只有幾十萬人被發(fā)現(xiàn)?！?
「而由於這種病癥的癥狀和表現(xiàn)較爲(wèi)複雜，且易於被誤診或漏診，因此實(shí)際患者數(shù)量可能還要更多?！?
「這種患者的5年存活率爲(wèi)75%~91%，10年存活率爲(wèi)58%~83%。要知道它並非是癌癥，所以它的存活率算是相當(dāng)?shù)偷牧?。?
周成聞言，反而緩緩地吐了一口氣！周成就怕這種病，全球就那麼十幾個(gè)，然後他要定點(diǎn)的去找都找不到，若是這樣，他不知道要
模擬多少次，才能夠模擬出來最佳治療方案。
只要是全球還有一定的犯病比率的話，那這對(duì)他來講，就不是什麼問題了。
周成就說：「患病率低，患者絕對(duì)分散，的確很難統(tǒng)計(jì)出有經(jīng)驗(yàn)性的治療方案，這個(gè)我們要稍微研究一下才行。」
「自身免疫性疾病，我們要搞清楚它的發(fā)病機(jī)制，特別是請(qǐng)一下風(fēng)溼科來會(huì)診。先暫作一個(gè)治療方案，然後再慢慢調(diào)試?！?
「這個(gè)病種，應(yīng)該不需要外科治療干預(yù)吧？」楊弋風(fēng)搖頭：「外科干預(yù)暫時(shí)沒見到過報(bào)道，但也不排除可能是需要外科治療的可能性，不過大抵看來，自身免疫性疾病涉及到外科治療的數(shù)量不多?！?
「其實(shí)這個(gè)病人可以直接丟去風(fēng)溼科，我們就只要等她的抗體檢查結(jié)果出來後，讓他們?nèi)ヌ幚砭秃昧耍@樣的病例數(shù)量極少，而且也正好是我們骨科的病種，倒是也可以留下來，好好地瞭解一下這方面。」
「在方雲(yún)沒發(fā)現(xiàn)她之前，我都從來沒聽說過這種疾病?！?
周成就說：「先請(qǐng)風(fēng)溼科過來看一眼之後，再講吧。」
周成其實(shí)是真的來了興趣，他都好久沒看到過自己知識(shí)盲區(qū)裡面的病種了，這種情況，至少持續(xù)了好久。
雖然之前是因爲(wèi)周成沒有主管病人的權(quán)利，接觸的病種，都是其他教授們篩選過之後的，但罕見病種，總是會(huì)引起人的興趣。
而且，現(xiàn)在既然自己有了這樣的一個(gè)小病房，有了自主開展診療活動(dòng)的權(quán)利，那麼？
這樣的罕見病種，周成是不打算放過她的。她待在自己這裡，絕對(duì)要比待在風(fēng)溼科好，只是，正常的診療程序要完善，自身免疫性疾病大多與風(fēng)溼科相關(guān)，接觸一下爲(wèi)好。
如此之後，周成終於是懷揣著一份新的期待，回了出租的房子。
今天值班的仍然是方雲(yún)，所以只要把急診值班，丟給他就好。
周成要考量的一件事情就是，他目前，除了明面上拿到的面上課題之外，他跟顧霍申請(qǐng)的那個(gè)教育專項(xiàng)課題，資金也是下來了，而且這個(gè)研究的項(xiàng)目基金，並不是明面上的。
主要還是因爲(wèi)周成提出來的項(xiàng)目有點(diǎn)離大譜，與現(xiàn)行的醫(yī)療教育格局略有出入。
而且周成的教育方式有待商榷，因此想要先用一種，不那麼正式、遊戲化的形式，先出現(xiàn)在少數(shù)人的人羣中爲(wèi)好，相當(dāng)於是讓周成去做一個(gè)試點(diǎn)。
這件事，周成也必須上心起來。同時(shí)開始了時(shí)隔一年之後的新模擬?！灸M開始！】
【你目前在業(yè)界已經(jīng)擁有不菲的盛名，交友甚廣，已經(jīng)擁有了一些地位，然後你對(duì)你接觸的某個(gè)病種產(chǎn)生了濃厚的興趣。】
【雖然你擁有自己的臨牀課題以及其他諸多課題，但是你仍然通過你的學(xué)術(shù)影響力以及專業(yè)影響力，在全國號(hào)召了一部分同行的幫助，給你引來了不少真性多發(fā)性肌骨炎的患者?！?
【一年半後，你完成了自己現(xiàn)有的臨牀課題、基礎(chǔ)課題，發(fā)表的文章，打造的臨牀中心在你所在國度大放異彩。對(duì)骨科領(lǐng)域的影響重大，你在國內(nèi)開始大噪?！?
【同時(shí)，你被特聘爲(wèi)教授，成爲(wèi)了博士生導(dǎo)師，擁有著多名博碩帶教資格！此時(shí)你雖然宣佈即將去攻克陌生病種的研究領(lǐng)域，但也無人懷疑你的決定?！?
【同年，你舉行了頗爲(wèi)盛大的婚禮，觀禮之人，婚宴席中，盡是你所在國度甚至國際上的知名專家與教授……】
【兩年後，因爲(wèi)陌生病種的治療過程極爲(wèi)繁雜，治療效果難以預(yù)測(cè)，雖然少數(shù)病人得到痊癒，但還是有更多的病人預(yù)後不佳，你的聲名受到了一定的衝擊力。】
【你所在的院校，因爲(wèi)你曾經(jīng)的成就，鑑於你的專業(yè)能力超羣，因此也
予以了大幅度的支持，你開始在全國開展多個(gè)科研中心，多中心地進(jìn)行治療方案的調(diào)整與規(guī)劃。】
【十年後，你所在的團(tuán)隊(duì)因爲(wèi)核心競爭力足夠強(qiáng)，花費(fèi)的資金足夠多，終於在真性多發(fā)性肌骨炎的治療中，有了一定的成效與進(jìn)展。】
【但此時(shí)，終於有人舉報(bào)你開展的臨牀試驗(yàn)，你最初接診的一部分病人，因爲(wèi)治療量相對(duì)不足或是多餘，出現(xiàn)了終末期的病變?！?
【你被調(diào)查取證，但因爲(wèi)你嚴(yán)謹(jǐn)?shù)膶W(xué)術(shù)作風(fēng)，以及在臨牀試驗(yàn)開展之前有著豐富的臨牀試驗(yàn)經(jīng)驗(yàn)以及前期做的理論儲(chǔ)備，倫理學(xué)會(huì)的審批，你只是被叫停了此課題?！?
【但心志堅(jiān)定的你，毅然決然地選擇了辭職、出國，帶著妻子和孩子，在國外建立臨牀試驗(yàn)中心，並且在瘋狂的資本投入之下，你獲得了大量的原始病例……】
【你進(jìn)行著試驗(yàn)、調(diào)整?！?
【你經(jīng)手的病人預(yù)後開始出現(xiàn)極端的變化，有三分之一的康復(fù)，有三分之二的預(yù)後生命比不進(jìn)行治療更加縮短?！?
【又二十年之後，因病例數(shù)量的限制，你的研究仍然沒有太大進(jìn)展。但等你卸下了現(xiàn)有的位置之後，你之前所做的一切被揭發(fā)。】
【你被譴責(zé)，被驅(qū)逐，被捕入獄，好在你的妻子和孩子在你事發(fā)之前，被你遣送歸國，且禍不及家人，他們沒有受到影響……】
【在你六十一歲那年，你被爆精神失常自殺……】
【模擬失?。 ?
【模擬評(píng)價(jià)：瘋狂的名士！你初始有名有資，但你所做的行爲(wèi)，乃是極度的惡行，脫離了爲(wèi)人的本質(zhì)，你用同種生命作爲(wèi)實(shí)驗(yàn)的基礎(chǔ)材料，慘絕人寰，終究無有善終?！?
【可獲得以下一項(xiàng)技能】
【真性多發(fā)性肌骨炎診療經(jīng)驗(yàn)（開創(chuàng)——精通）】
【其他：無?！恐艹煽赐?，心神如水。
模擬器世界裡面的這些文字，如今已經(jīng)很難改變他的心情。
因爲(wèi)在真實(shí)世界中的周成，知道，自己在模擬器世界裡面，極端情況下的研究成果，以及研究時(shí)所要經(jīng)手的病人，其實(shí)都是現(xiàn)實(shí)世界裡面，時(shí)間堆積之下的受衆(zhòng)。
也就是說，即便是自己在模擬器世界裡面不這麼做，現(xiàn)實(shí)中，肯定也要有足夠數(shù)量的人去支持相應(yīng)的試驗(yàn)，最後才能夠得到可靠的結(jié)果。
因此，這一番的模擬，只是一種經(jīng)歷，而且還是這麼無拘無束的經(jīng)歷。
若是在現(xiàn)實(shí)，可能犧牲會(huì)更多！
一次不行來第二次，主要就是病例數(shù)量太少。醫(yī)學(xué)一道，本就複雜繁冗無比，自己如今的積累，要去轉(zhuǎn)行做陌生領(lǐng)域，也可能一輩子衝破不了最後的玄關(guān)，這並沒有什麼。
這世界上的天才很多，即便是百萬分之一的機(jī)率，現(xiàn)世存在的天才，仍然有萬數(shù)，而且是每個(gè)時(shí)代，每一個(gè)時(shí)刻，都是如此。
但關(guān)於醫(yī)學(xué)治療的研究進(jìn)展依舊緩慢。
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【十年之後，你成爲(wèi)了國內(nèi)頂級(jí)的骨科教授，你的專業(yè)能力，你的科研能力，達(dá)到了巔峰，但是你所收的學(xué)生，先後都離開了你的團(tuán)隊(duì)，無一人繼續(xù)留下來攻讀你的博士學(xué)位?！?
【並且，你的博士研究生，也是先後離開了你所在的單位去其他單位工作?！?
[....]
【二十年後，你的研究成果終有效果，當(dāng)你研究成果成功之時(shí)仍未有反響，所有的期刊均對(duì)你進(jìn)行了封殺，且所有的出版社， 都對(duì)你保持距離，因爲(wèi)你已經(jīng)聲名狼藉，如過街老鼠……】
【當(dāng)治療方案成熟之後，你就辭去了與醫(yī)療相關(guān)的所有工作，你學(xué)習(xí)你的小夥伴，把你的研究成果記錄於網(wǎng)絡(luò)上，用故事、笑談的形式爲(wèi)載體，而
後養(yǎng)老度過餘生……】
【八十七歲那年，你子孫滿堂，無疾而終?！俊景倌曛?，當(dāng)一位醫(yī)學(xué)相關(guān)的朋友無意中把你的笑談故事應(yīng)用至臨牀之時(shí)，治療方案才得以播散而開?？赡愕拿郑瑓s仍湮沒於茫茫的歷史長河之中?！?
【治療方案最後以你的筆名命名爲(wèi)——過客多發(fā)性肌骨炎治療方案。】
【模擬結(jié)束……】
周成這會(huì)兒正在慢慢地品著茶水，在把相關(guān)的模擬記憶和結(jié)果提煉出來之後，周成便開始慢慢推敲，到底該怎麼把這份方案，以比較合理且有效的形式，公之於衆(zhòng)，並用之於自己科室分管的那個(gè)病人身上。
無中生有，顯然是不行的……